来源：上市星球
上海朱先生的家里，药箱里只剩下不到两盒胶囊，而同在上海的胡先生手机屏幕上，一款标价近千元的同款药物正在闪烁“库存紧张”的提示。这是甘露特钠胶囊（下称“九期一”）断供8个月以来的两个缩影，全国范围内，像他们这样陷入用药困境的阿尔茨海默病（AD）患者家庭已超过十万。中国 AD 患者人数近1700万，这款曾被寄予厚望的国产创新药的断供，正在撕开一个关乎千万家庭的医疗保障缺口。
无药可续：一个家庭的逆境求生
“我刚从父亲家回来，他现在状态还不错，但药只能再撑半个月了。”59岁的朱传新介绍道，他昨天送AD中后期同时又因脑梗瘫痪的母亲去医院检查，今天又连忙去探望了同样患有该病的89岁的父亲。
作为阿尔茨海默病患者家属，朱传新正经历着一场因国产创新药“九期一”断供带来的困境——这款曾让89岁老父亲病症减轻甚至消失的药物，如今在医院药房的货架上已难寻踪迹。“现在家里只剩半盒药，不敢全停，只能减量吃。”电话采访中，朱传新讲述道：“上次（断药）他睡觉起来以后一直都站不起来，手也抖，看上去（症状）很厉害。”
九期一被一些网友有点嘲讽地称为“神药”，但在朱传新眼里，这确实是一款效果明显的“神药”。
去年10月朱传新的父亲确诊了AD，医生开的药正是“九期一”。“当时他一直有头晕的感觉，后来治疗了一段时间，医生就用了这个药，然后头晕的症状就没了，我也感到很奇怪。”朱传新回忆着，第一次断药是在出院后，医院配的药吃完了，他们全家都没在意，结果没几天就有了异常现象——父亲睡醒后无法站立、手抖，基本无法走路。他认为是药效没接上，又复发了，“我们感觉是（断）药的问题，马上去住院的医院又配了这个药，三天就见效了。”
这次断药经历让朱传新成为九期一的坚定支持者。作为东航食品公司的维修人员，偏瘫的母亲和仍需长期治疗的父亲都由他来支持，九期一价格合理、疗效显著，给他减轻了很多负担。“一盒九期一价格在三百左右，一旦要自费的话，这费用是很厉害的，他一个月要吃四盒。”朱传新坦白道，“有医保在医院里，老人的花费还不算多，问题是现在没地方可以配到这个药。”
朱传新也知道网上有关九期一的各种争论，但对于他而言，这些学术争议远不及父亲颤抖的双手变得稳定来得真切。
难以为继：18万一年谁能负担得起
2025年5月30日，绿谷制药发布内部通知，“九期一”相关岗位停工停产；6月12日，正式对外公布停产。业内人士认为，直接原因是药品注册证于2024年11月2日到期后暂未续期。与此同时，AD患者们迎来了断药高峰期。
过去一个月，上海的王先生按惯例去凌桥卫生院配药时，系统显示无库存，他跑遍上海的医院和连锁药店也没买到药，而二手平台上300元左右的药被炒到1200元，甚至出现14950元/3盒的“天价药”。面对“药荒”，同在上海的另一位患者家属胡先生选择自费从美团、京东上购药，一个月5000多，经济压力和照护负担让他非常焦虑。而朱传新也自述家里只剩下两盒药了，现在不敢断药但也无法负担高价药，给老人“减量吃”。
在这场供应链断裂的危机中，曾经感受过良好药效的患者及其照护者成了最痛苦的人。公示停产的四天内，近一万名患者及家属通过电话或留言质问九期一为何停产，而绿谷制药的回应显得非常无奈：“企业一直在积极沟通（监管机构），并希望继续证明‘九期一’的疗效和安全性。”
福建省泉州市的吴先生对绿谷制药留言：家有90多岁老人，有中度阿尔茨海默病。3年前在医生指导下，用上你公司生产的甘露特纳后，这3年老人生活恢复比较正常，不乱语乱言，不乱抓乱打，现在有2个月买不到甘露特纳，老人生活一团糟，给家人带来无限痛苦！望公司能帮忙指点在哪里能买到！
更残酷的现实是进口靶向药的高昂价格。当九期一断供，目前市场上可以选择的药并不多，进口药每人每年得花费18到24万，如卫材和渤健的仑卡奈单抗，每年大约要18万元，这是普通家庭无法承受的重担。
为什么国产创新药的成果，最终却让患者用不起、买不到？
在老龄化趋势愈发明显的当下，阿尔茨海默病（AD）——俗称老年痴呆——将是中国现在和未来10-20年最严重的公共卫生挑战。目前中国已经有1700万AD患者，三千多万人是高风险人群。
AD从发病到出现症状历经20年，是一个漫长的发病过程。该疾病本身需长期控制，停药易致病情反弹或加速恶化。许多家属担心，停药后会再次出现暴躁、攻击、夜不能寐、连亲人都不认得的症状。北京大学第一医院神经内科二级教授 博士生导师、国际阿尔茨海默病协会（ADI）理事、中国阿尔茨海默病协会（ADC）终身创会主席王荫华认为，甘露特钠的作用机制需长期维持，肠道-脑轴调节需持续性。“这是一个动态、循环、精细调控的“系统工程”，是整体观治疗理念，对AD这样的慢性复杂性疾病的治疗尤其重要。仅仅几个月的疗程不足以解决治疗问题。”王教授表示。
“我现在就是没有什么多大要求，就是一定要媒体帮我们宣传，要考虑到病人的痛苦，一旦断了药了，后面可能会发生些（病症）。（AD）晚年蛮严重的，因为我（母亲）已经历过了。”采访结束时，朱传新反复叮嘱：“一定要帮我们呼吁，要供应商不要给它断货！”
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责任编辑：尉旖涵
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